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ag真钱平台ag平台|遏制因病返贫——风湿女神的心愿

时间:2020-01-11 15:25:05  来源:互联网  阅读次数:4844

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ag真钱平台ag平台,她为病人保住了仅剩的一颗眼球、保住了一线光明、保住了一个家庭的幸福;她在有着500多万人口的山东枣庄开设了风湿免疫科,让那些深受疾病折磨的患者能够就近看上病;她和全国风湿免疫领域专家一道,为推动学科建设、为提高基层诊疗水平、为患者权益奔走呼告。她就是全国人大代表、被患者称为“女神”的山东枣庄市立医院副院长兼风湿免疫科主任王凌。

3月4日,全国两会期间,记者采访了进京参政议政的王凌代表,听她讲述了一个风湿免疫科医生亲历的患者疾苦,言谈话语间浸透着一个全国人大代表肩负的道义与责任,胸怀的梦想和希望。

声名狼藉的风湿病有多可怕?

在北京职工之家,王凌向记者讲述了一个她们最近收治的基层患者的故事。

“枣庄下面有一个县级市叫做滕州,我们最近收治的一个来自滕州农村的患者是个29岁小伙子,因为强直已经不能动弹,家人用了一辆大车把他从车上抬进了我们医院,” 王凌说到,“这个病人才29岁,但是已经整个脊柱关节全部变形,连给他做一个核磁检查都非常困难,其实他从十几岁就脚跟疼、家里人一直没有送他到大医院来做专业的诊断和检查,强直等风湿类疾病这类病不是说不疼不通就叫做好了,患者一天不接受规范风湿治疗、患者的骨关节都在一天天的发生损害和进展,一个29岁的小伙子,本来应该是全家的重要支柱,现在这样残疾了、生活完全不能自理, 还要家人照顾,太可惜了。

作为风湿科医生,有个十八九岁的强直性脊柱炎的小女孩,起初只是手指不能动弹,后来发展到全身强直,像一根直棍棍一样躺在床上,自己不能翻身,吃饭喝水,大小便都不能自理,要靠家人......”,王凌一边讲述,一边手脚并用地模仿病人的动作,希望所有倾听她的人都能感受到那份痛苦和煎熬。

强直性脊柱炎也是一种非常可怕的风湿类疾病。王凌介绍说:“强直性脊柱炎也是一种慢性、进展性的可致残疾病。 但是不同的是,强直性脊柱炎(as)发病人群多为青年男性,发病高峰年龄在13至31岁之间。如没能得到及时治疗或治疗不当,as患者三年致残率约为45.5%,五年致残率高达70%以上。”

除强直性脊柱炎外,类风湿关节炎也是一种临床常见的风湿疾病。“类风湿关节炎的疾病特点是女性发病多于男性,中/高疾病活动度患者3个月内即可出现明显的关节损害进展,5-10年的致残率高达43.5%、就是说十个患者里有四个会在未来五年至十年里就发生致残。这是非常需要全社会警惕的;15年及以上的致残率将高达61.3%, 也就是说超过了六成;就说中长期来看,致残要超过一半。” 王凌特别指出:“ 特别需要全社会重视的是,类风湿关节炎同时由于患者免疫系统功能紊乱,还会引发各种慢性并发症,严重威胁人体健康。类风湿关节炎高发年龄为30岁到60岁,这个年龄段的人群是社会和家庭的重要生产力来源,因患病而导致的社会负担和家庭负担非常沉重。”

成立风湿免疫科,让枣庄病人看到了希望

2005年,王凌已经是枣庄市立医院肾内科副主任,正值事业发展的高峰期,然而面对因风湿免疫性疾病饱受病痛折磨的患者,她背水一战,冒着大家都不理解、不支持的风险,毅然决定组建全新的风湿免疫科。

“在枣庄这个地方,只有建立了风湿免疫科,这一部分患者才有地方去就诊,才能够及时得到断和治疗,如果我确实诊断不出来,那我也知道叫他上哪儿去治。最起码这些病人有门路可以求啊!基层风湿免疫科的建设尤为重要,如果县级医院也建立起了这个专业,有这个科室的话,很多病人就可以早诊早治,而不是发展成严重的程度,甚至造成终生残疾”。

“当时,我是干肾脏病专业。在肾内科,我看到大部分病人不是原发的肾脏疾病,而是风湿病引起来的肾脏损害。我干了17年的肾内科,越来越觉得光干肾脏科不行。”

王凌向记者介绍了一个和她风雨同舟15年、不离不弃的患者向死而生的故事。

“风湿免疫科疾病表现多种多样,是致残率最高的疾病,可以造成多组织、多脏器损害。强直性脊柱炎、类风湿关节炎、以及结缔组织病当中的红斑狼疮、血管炎等等,都属于这一类疾病。而像红斑狼疮,血管炎这部分病人,如果不能够在早期恰当的诊断和治疗的话,它是致命的,它是一个多脏器,多系统损害的一类疾病,而且临床表现极其复杂。15年前,有一位30多岁的女性患者来找我,当时她的一个眼球已经被摘除了,因为没有能力植入义眼,塌陷的眼眶显得十分可怕。那么她另一只眼睛就显得特别珍贵。但是,她来找我就诊的时候,这只眼睛疼痛的很厉害,眼球都突出来了,在当地医院就诊的时候,眼科医生告诉她如果情况再这样恶化下去,她这个眼睛可能也得摘除了。

同时,检查显示她肺里还有一个大的肺结节。我感觉这个病人肯定不是一个简单的问题。是什么情况导致眼睛和肺部都出现问题了呢?这个病人给我的触动特别大,我最大的心愿就是能够保住她的眼球,恢复她的健康。我判断她是一个安卡相关性血管炎的病人,是风湿病的一钟,该病同样容易导致多脏器多系统损害。我按照这个诊断对症治疗,使她的眼睛恢复了视力和健康,肺部疾病也得到了有效控制。我现在已经随访了15年了,这个病人恢复的非常好,这几年,她儿子去新疆援疆,她去给儿子看孩子,前两天转回来,又回来让我给她复查,我给她调药。”王凌说。

“这是一个很典型的风湿疾病,”大部分病人的肾脏病是因为强制性脊柱炎、红斑狼疮、血管炎等风湿免疫疾病引起来的, 2004年,我去北京协和医院风湿免疫科进修。期间,我认识到,风湿免疫病不单纯引起肾脏问题,还会引发心脏、肺、大脑、皮肤、眼睛、口腔、耳鼻喉等等组织器官问题。所以我意识到,建这个科意义太大了,贡献太大了。然而,这个想法并没有得到支持,一个老专家对我说你都干到副主任了,为什么又去干个什么风湿科,那个风湿科能有几个病人啊?谁愿意跟你干?尽管这样,但是我铁了心要搞好这个科室。成立科室的时候,加上我只有三个大夫。当时,我看完门诊上病房,上完病房上门诊,全天候泡在医院里头。我非常感恩的是,一把手院长支持我们建风湿科了,给了我们32张床位,他说一层的病房我都给你,你好好干”。

“没用一个月我就把病房收满了,创造了一个人人都意外的奇迹。我越干越觉得,在全院普及风湿免疫知识非常重要,最起码的医院里头的医生护士对这个疾病有认识,然后才好开展,工作。这个病人上他科去就诊的时候,他诊断不了了,他知道来找我风湿科看看,那不就转过来了嘛。我就请了北京协和医院的赵岩教授来讲座,非常感恩赵岩教授,讲座非常成功,达到了目的,提高了我们全院对风湿免疫疾病的认识和诊断治疗能力”。回忆峥嵘岁月,王凌至今为自己背水一战成立风湿免疫科骄傲自豪。

期望医保的阳光能够温暖风湿免疫病人

2017年和2018年,分别有36种和17种谈判药品纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》,让患有这些疾病的患者切实获益。

王凌介绍,在风湿免疫疾病领域,从2005年全球第一个“生物制剂”的出现至今,已经有十余个创新药物上市,风湿科医生和患者有了更多的治疗方案选择。创新的治疗方案也在众多国际指南中得到肯定和推荐。随着新的诊疗规范和指南的出现及临床实践积累,创新治疗被广大医生认可。但遗憾的是,近10年来上市的所有新型治疗药物,仅个别药物被纳入全国医保目录。同时已被全球各大指南一致推荐使用的一线基础用药如甲氨蝶呤,虽然在国内上市了几十年时间,依然没有治疗类风湿性关节炎的适应症,造成了患者治疗的种种不便。以上情况显示,现有医保目录中的治疗风湿免疫类疾病药品,无法满足规范治疗和疾病管理的实际需求。

“风湿病常常被叫做不死的癌症,作为风湿科医生、基层医生,我们非常希望全社会提高对风湿病患者的关注和关爱,” 王凌呼吁加快风湿免疫性疾病治疗领域的创新药品准入国家医保目录,提高患者可及性;完善经典治疗药品的适应症限制,解决治疗的便利性。并希望风湿领域创新治疗药物,与肿瘤和其他重特大疾病治疗药物能享受同样的报销待遇。

她也希望通过有关政策的顶层设计,加强风湿免疫学科和诊疗体系建设,加速专科人才的培养,满足1000万类风湿关节炎和强直性脊柱炎患者的迫切需求,科学精准扶贫,助力健康中国。

文/健康报记者刘平安

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